Ενημέρωση σχετικά με τον έλεγχο για Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA – γονίδιο SMN1) σε σπέρμα προερχόμενο από την Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος (ESB)

Ενημέρωση σχετικά με τον έλεγχο για Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA – γονίδιο SMN1) σε σπέρμα προερχόμενο από την Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος (ESB)

Η Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (ΕΑΙΥΑ), στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων της για τη διασφάλιση της ποιότητας και της ασφάλειας των παρεχόμενων υπηρεσιών Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής, ενημερώνει τις Μονάδες Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής και Τράπεζες Κρυοσυντήρησης για τα ακόλουθα:

Σύμφωνα με τα διαθέσιμα επίσημα στοιχεία και την ενημέρωση που έλαβε η ΕΑΙΥΑ κατόπιν σχετικού ευρήματος, στη Δανία ο υποχρεωτικός γενετικός έλεγχος για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy – SMA, γονίδιο SMN1) εντάχθηκε στο υποχρεωτικό εθνικό πρόγραμμα ελέγχου δοτών από το έτος 2023 και εφεξής (https://old.sma-screening-alliance.org/map/?utm_source=chatgpt.com).

Κατά συνέπεια, σπέρμα προερχόμενο από την Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος (ESB), το οποίο έχει καταψυχθεί πριν από το έτος 2023, δεν έχει υποβληθεί σε υποχρεωτικό έλεγχο για SMA (γονίδιο SMN1).

Η ΕΑΙΥΑ εφιστά την προσοχή των ΜΙΥΑ και ΤΚ ώστε:

• να λαμβάνουν υπόψη την ανωτέρω πληροφορία κατά τον σχεδίασμά και την εφαρμογή των θεραπευτικών διαδικασιών,
• να ενσωματώνουν τη σχετική ενημέρωση στο πλαίσιο της γενετικής συμβουλευτικής προς τα ζευγάρια, και
• να ενημερώνουν επαρκώς τους ενδιαφερομένους για τον ενδεχόμενο γενετικό κίνδυνο σε περίπτωση χρήσης σπέρματος που έχει καταψυχθεί πριν το 2023, εφόσον αυτό δεν συνοδεύεται από έλεγχο για SMA.

Η παρούσα ενημέρωση αποσκοπεί στη διασφάλιση της πλήρους, ορθής και τεκμηριωμένης πληροφόρησης των ζευγαριών, σύμφωνα με τις αρχές της καλής ιατρικής πρακτικής, της διαφάνειας και της προστασίας της δημόσιας υγείας.

Η  ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΕΠΟΠΤΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ E.A.I.Y.A.

ΚΡΙΑΡΗ ΙΣΜΗΝΗ

ΟΜ. ΚΑΘΗΓΗΤΡΙΑ

ΠΑΝΤΕΙΟΥ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟΥ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΚΑΙ ΠΟΛΙΤΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ